Sponsors et partenaires

Charity Partner

«Ensemble, nous luttons jusqu‘au jour où la mucoviscidose sera curable.»

La mucoviscidose, aussi appelée fibrose kystique, est une maladie héréditaire aujourd’hui encore incurable. La maladie n’est pas visible à première vue et n’est pas contagieuse. Les personnes atteintes doivent chaque jour suivre un plan thérapeutique strict, faire des inhalations et prendre des médicaments puissants pour dissoudre le mucus dans les poumons.

La mucoviscidose est la maladie héréditaire métabolique la plus fréquente en Europe. Elle est due à une anomalie dans le patrimoine génétique, transmise par les parents aux enfants. Les parents d’enfants atteints ne sont pas malades, mais uniquement porteurs d’un gène et dans, la plupart des cas, ils n’en sont pas conscients. La Suisse compte environ 1000 personnes atteintes. A ce jour, la mucoviscidose reste incurable. Les poumons des personnes touchées sont fortement affectés. Le volume pulmonaire des personnes atteintes de mucoviscidose devient de plus en plus faible, respirer est de plus en plus difficile.

En Suisse, environ 30 bébés naissent chaque année avec la mucoviscidose. L’espérance de vie moyenne d’un bébé né aujourd’hui est de 50 ans.

Certaines personnes atteintes ont une fonction pulmonaire tellement réduite avec le temps qu’il ne reste plus que la transplantation pulmonaire comme ultime mesure thérapeutique.

«Pour les parents d’un enfant atteint de mucoviscidose, la vie passe par bien des hauts et des bas : constamment tiraillés entre des sentiments d’impuissance et d’incertitude, d’espoir et de confiance.»

Citation d’une maman d’un enfant atteint

Mucoviscidose Suisse (abrégée MVS ou par son sigle allemand CFS) est une organisation à but non lucratif et a été fondée en 1966. Au sein de Mucoviscidose Suisse, nous rassemblons les personnes partageant la vision commune d’améliorer la vie des personnes atteintes de mucoviscidose et de leurs proches. Nous sommes le premier point de contact pour les familles mais aussi pour les adultes. Nous nous engageons sur la scène politique et publique et représentons les intérêts des personnes atteintes de mucoviscidose.

www.mucoviscidosesuisse.ch

Avec nos newsletters, nous vous informons sur la mucoviscidose.

Votre don rend possible le travail important de Mucoviscidose Suisse : nous aidons les personnes gravement malades et promouvons la recherche médicale, jusqu’au jour où la mucoviscidose sera curable!

Compte de donation

Mucoviscidose Suisse (MVS)
CP 30-7800-2
IBAN CH10 0900 0000 3000 7800 2

Don en ligne